Comme vous le savez sûrement, nous organisons 3 à 4 réunions à thème par an. Ces occasions de nous réunir sont des moments d'échanges sur un thème précis mais également sur tous les événements de nos vies. L'avant soirée et l'after sont souvent riches de conversations.

La première soirée à thème de l'année 2011 portait sur les papas. Comment ont ils vécu l'arrivée du handicap, que s'est-il passé dans leur coeur et dans leur tête, comment voient-ils l'avenir, bref que des choses pas facile à sortir. Pourtant, quelques hommes courageux et disponibles ce jour là ont risqué de se livrer en public.

Une grande salle pour un beau et grand sujet : le coeur des hommes

Une fois n'est pas coutume, ne dit-on pas, nous avons changé de lieu de réunion. Nous avons quitté notre estaminet Wormhoutois pour une salle de réception wormhoutoise à 400 mètres de nos lieux habituel de rencontre.

Un fois n'est pas coutume disais-je au dessus, nous avons fait cette soirée à thème à la fin des vacances scolaires. Je ne sais pas si nous renouvelerons l'expérience car il semblerait que cela limite le nombre des participants. Qu'à cela ne tienne ce jour là il y avait de nombreux enfants.

Des enfants hauts en couleurs....

Des enfants élégants....

Des grands enfants...

Bretelles nylon...

Bretelles coton...

Bavoir couverture...

Bavoir classique, mi-couvrant. Non non ce ne fut pas un défilé de mode junior mais bel et bien une soirée très sérieuse sur le ressenti des papas.

Comme à chacune de nos rencontres, point de discussion sans collation. Dès 19H30, Estelle aux commandes débite le saucisson apéritif.

Ya pas à dire il y a de la maîtrise

Mais la suprématie est contestée par la non moins excellente Monique qui comme vous pouvez le constater excelle autant dans le sec que dans le "à l'ail", ça rappelera sûrement à certains une tirade d'un trop célèbre film comique français, hein chef !

Pendant que certaines débitent le saucisson, d'autres débitent les boissons, ne dit on pas "débit de boissons", ben là aussi ça débite sec (rapport au saucisson, forcément !).

Pendant ce temps, d'autres consomment ou se consument...

Notre Francky, globe trotter de renom, papotte à saciété, la faim est proche !

Notre petit monde grouille de conversation en tous genres, de retrouvailles chaleureuses et de tchin tchin conviviaux. Mais il est temps de commencer le thème de cette soirée à thème.

A y'est on se met à table, chacun cherche sa chacune, les uns se mettent avec les autres, les familles se rapprochent ça sent le banquet !

Notre Sébastien adoré prend la parole, trop fatigué lui dis-je pour prendre le micro. En bon maître de cérémonie, il introduit le thème, en caresse les contours et on en devinne les perspectives.

Et puis pris de remords ou d'un sursaut d'énergie allez savoir, je saute sur le microphone sans fil et presque sans reproche pour évoquer une expérience du jour, une rencontre avec les mamans de l'association NOEMI (voir notre billet sur le sujet). Et bien informé que je suis, je lance, juste au moment où la lumière se dérobe, me laissant avec ce simple appareil posé au bord des lèvres, un JOYEUX ANNIVERSAIRE CHARLY ! et oui c'était en plus un repas d'anniversaire, ah nous on sait rentabiliser les réunions chez INJENO. Un petit coucou à notre Charly que personnellement j'apprends, je découvre au fil des réunions et des rencontres et dont j'apprécie de plus en plus la compagnie et la conversation (clin d'oeil belot !).

Je pense ne pas leur avoir dit le soir même, mais je voulais leur signifier, à Karine et Eric, ma reconnaissance pour avoir été présents à cette soirée sur les papas alors qu'Eric est un papa sans enfant "présent". Ils étaient à côté de moi à table, toujours à essayer de faire plaisir autour d'eux, comment dirais-je, j'espère qu'un jour votre empathie sera récompensée. Notre considération et notre affection vous sont déjà totalement acquises.

Non seulement Eric avait décidé d'être présent, mais qui plus est il prend la parole. Il évoque le pendant, le temps où Juju était encore là puis il nous parle d'aujourd'hui, un présent qui s'éternise avec pour seul horizon l'immensité de l'absence. Cette absence que des souvenirs, des objets, des photos et même parfois des odeurs et des mouvements d'air, brisent l'espace d'un instant. Son témoignage, son analyse, ses explications sur l'au delà, collent le frissons et suscite le respect.

Je passe le micro à César qui promet de faire court (ben y sait pas faire !). Il revient sur le triste épisode qui a suivi la toute première hospitalisation de Jeanne, et expose sa vision de l'existence, sa philosophie de la vie et explique ce que l'expérience du handicap a bouleversé chez lui et dans sa vision de la société.

Sébastien rebondit sur les propos de César et évoque ce qui a conduit à la création d'INJENO. On parle de pudeur, de partage et de chantiers à entreprendre, si nombreux. André, papa d'André-Louis prend lui aussi la parole pour parler de son arrivée dans l'association, sa vision fragmentée de sa situation personnelle qu'il croyait univoque avant son entrée chez INJENO et sa rencontre avec les autres familles d'enfant extraordinaire.

IL y a papa et papa. Les papas des enfants extraordinaires et les papas des papas et mamans. Eux aussi ont droit à l'article et s'expriment avec leurs mots à la hauteur de leurs maux. Ici c'est le grand père d'Inès et Nina, Yves Bulthé, papa de Sophie, mon épouse. Je le sais marqué par la situation, tout comme celles et ceux de nos familles qui ne s'expriment pas mais le font ressentir.

Sébastien donne alors son point de vue, il dit que ce n'est pas une question de courage mais que ce que nous faisons est naturel. Je ne partage pas forcément ce sentiment, je reste personnellement intimement persuadé qu'il en faut du courage pour intégrer le handicap dans sa vie, le vivre au quotidien, partir travailler avec tout cela en tête, garder figure joyeuse en public car il faut avoir une vie sociale, se montrer de bonne humeur en toute circonstance pour ne pas être catalogué dans la catégorie des grincheux chroniques et irrécupérables. Oui du courage et de la ténacité, certes ce sont nos enfants, nous les aimons de telle sorte et les traitons à la mesure de nos liens mais rien n'est simple dans nos existences et surtout dans la leur ! Alors sur un point je rejoins l'analyse de Sébastien, les plus courageux sont nos enfants.

Jean, grand-père de Swanïe, papa de Valérie donne son avis et en grand sage qu'il est emporte l'assentiment général. Surprenant homme discret, fin de corps et d'esprit et très sûr dans ses analyses. Je vous le conseille il est en plus doté d'un sens aigü de l'humour façon "boyaux rouges".

Fin des discours, Charly prend la parole, je n'ai pas de photo de lui mais j'essaierai de respecter ses paroles. Il se remémore les rêves de matchs de basket ou de Hand ball, la découverte du handicap, sa profondeur, sa lourdeur et son immensité. Le voile que le l'on pose pudiquement sur ses rêves et que l'on espère un jour faire disparaître d'un délicat souffle magique. Ce voile qui se transforme en chape de plomb et que l'on brise pour ne retenir que la simple évidence d'un rapport filial d'amour et de compréhension. Ah tu nous as bien eu ce soir là mon Charly !

Après toutes ces émotions, Charly récupère, en famille !

Eric et Karine manifeste leur joie de pouvoir partager un bon moment avec nous.

Ici les grands-parents d'Inès et Nina, absentes ce soir là car Inès n'allait pas bien, elles étaient donc restées toutes les trois à la maison.

Ici les parents et grands-parents d'André-Louis

Il y en a trois autres en tout cas qui ne regretteront pas d'être venues ce soir là, nos trois drôles de dames, Valérie, Dorothée et Lydia, gardez bien accroché, ce sourire qui nous fait oublier, si on n'y prête gard, que vous êtes vous aussi des mamans d'enfant handicapé !

Manu continue sa nuit, paisiblement, résolument attaché à sa couverture.

Pendant ce temps à la table des enfants, car jamais de réunion sans enfants, ça fuse, ça fizz, ça buzz...

Anaël se contorsionne pour livrer à l'objectif son plus beau sourire sans oreilles de lapin !

Christian feint de ne pas voir qu'on le filme en pleine séance de gros calins !

Le mot de la fin à Ninon et Eléonore "Nos papas ils assurent comme des bêtes !". Gros bisous les filles.

Un immense merci à tous ceux qui ont accepté de se livrer pour constater que nous sommes traversés par les mêmes sentiments et que nous ressentons les mêmes manques. Bravos aux papas , merci aux mamans de nous supporter et de nous aider à surmonter du moins en apparence cette douloureuse traversée du désert aride de la différence.

Luc Masson
Papa d'Inès et Nina
Président co-fondateur d'INJENO