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Association INJENO – Un 1er anniversaire pour une bonne idée Le 21 novembre 2007, cela fera un an que Sophie, Inès et moi-même avons rencontré Caroline, Ninon, Noé et Sébastien Huyghe à leur domicile. C'est en effet après avoir rencontré par hasard Caroline HUYGHE sur son lieu de travail en mai 2006, alors que je cherchais des huiles essentielles pour masser ma petite Inès, que cette maman, pharmacienne de profession, me demanda pourquoi je voulais des huiles sans camphre ni eucaliptus. Je lui répondis que c'était pour éviter de provoquer des crises d'épilepsie à ma petite fille et elle me dit alors qu'elle avait un petit Noé, épileptique mais stabilisé. Nous étions en mai 2006 et nous nous promettions alors de nous revoir pour parler d'une association pour nos enfants et avant tout pour nous aider entre parents.
Un an presque jour pour jour que notre formidable aventure a commencé, que de chemin déjà parcouru en 365 jours. Une date dont nous nous sommes souvenus lors de la réunion du bureau ce samedi 17 novembre 2007.
Christelle GERARD, chargée de relations publiques & Sébastien HUYGHE, trésorier
En 365 jours d'existence, nous avons créé un blog consulté par plus de 100 personnes par jour.
Nous avons créé une identité de communication, INJENO et sa petite fleur.
Nous nous constituons petit à petit un réseau de partenaires qui diffusent de l'information à destination des familles d'enfants handicapés ou polyhandicapés, pharmaciens, pédiatres, services de neuropédiatrie, professionnels de santé publique etc.
Nous avons organisé 3 grandes réunions collectives : celle du restaurant l'Hirondelle à Malo-les-Bains http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/06/26/92-association-injeno-un-premier-envol-a-lhirondelle, celle du Bois des Forts à Coudekerque-Village http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/09/08/121-injeno-apres-13-000-pas-nous-sommes-loin-detre-raplapla et celle de Bergues lors de notre premier pique-nique http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/09/18/125-le-premier-pique-nique-in-door-d-injeno.
Mais nous avons avant tout créé un réseau d'échanges entre parents d'enfants extraordinaires, échanges qui se passent dans et hors de l'association INJENO, par l'intermédiaire ou non du blog et des nouvelles technologies de communication.
Nous avons à ce jour 107 familles adhérentes, 19 enfants handicapés à nos côtés. Nous espérons réunir le maximum de personnes lors de notre "Abre de Noël" qui aura lieu le samedi 15 décembre 2007 de 14h30 à 19h00 dans la salle de l'amphithéâtre de l'I.S.C.I.D. (Institut Supérieur de Commerce International de Dunkerque) situé 112, avenue de la Mer à Malo-les-Bains. Nous voulons faire de cette fête de Noël un moment d'échanges et de convivialité partagé entre familles d'enfants valides et parents d'enfants extraordinaires.
C'est cette idée de maillage, de réseau de parents, d'énergies conjugées et de volonté à tout épreuve que nous voulons mettre en avant. INJENO comme les mailles d'un vêtement bien chaud...
A très bientôt !
Luc MASSON
20/11/2007
bruno a écrit :
Dans mon cas je ne connais cette association que depuis peut . J'y ai trouvé ce que je cherché depuis longtemps l'échange de temoignages entre parents et surtout des personnes qui vivent le même quotidien que nous . Je ne sais pas ce que c'est de gerer une association mais je pense que cela demande beaucoup d'energie et de temps , je voudrais donc féliciter et remercier toutes les personnes qui ce mobilise afin que celle ci continue a épauler et aider toutes ces familles d'enfants extraordinaires merci a vous tous bruno, le papa de camille
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
Commentaires
une rencontre au hasard d’une maman extraordinaire, quelques mots echangés et voilà cette belle naissance d’INJENO.
Grâce à vous nous ne nous sentons plus aussi seul face à la maladie de notre p’tit Yann
J’espère qu’un jour cette association sera connue dans toute la France.
Mais voila déjà un beau parcours.
Tout cela on le doit à votre énergie Luc, Sébastien et César.
Bon dimanche
Nath, Pierre et p’tit Yann
Nathalie, Pierre et petit Yann,
Oui INJENO sera connue au niveau national, cela est une question de mois au pire d’une ou deux années. Là encore ce n’est pas la course à la notoriété que nous faisons, mais il faut que les pouvoirs publics, que nos partenaires potentiels se rendent compte de deux choses :
– nous manquons cruellement de structures d’accueil pour nos enfants, de 0 à 3 ans, de 3 à 12 ans et 12ans et plus ; nous aimerions créer une structure dans les 5 ans ;
– la recherche fondamentale sur le cerveau des enfants est à la traine ou est inexistente, il existe des recherches effectuées en ce moment par les CNRS, l’INSERM, des fondations privées et des universités via des CHRU et CHU, mais les programmes spécifiques de recherches sur le cerveau de l’enfant sont extrêmement rares.
Dès lors, nous, parents d’enfants extraordinaires, qui prenont nous avenir et celui de nos enfants en main, ferons en sorte que notre cause soit entendue, que les fonds soient levés et des ressources affectées à des programmes de soutien aux familles et aux enfants ainsi qu’à la recherche fondamentale.
A titre d’information, depuis 2001, il existe un programme qui s’intitule "Neurodon" [http://www.neurodon.org/] et [http://www.frc.asso.fr/]; en avez vous entendu parler ?
Il existe de grands travaux actuellement sur la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies neuro-dégénératives, mais pour nos tous petits qu’y a t-il ?
Il existe des groupes de recherches sur l’épilepsie, mais nous savons tous que l’épilepsie n’est souvent qu’une conséquence d’une malformation, d’une maladie sur laquelle la médecine arrive ou non à mettre un nom. Finançons, faisons financer des laboratoires universitaires qui pourront dans quelques années nous apporter les réponses qui nous font si cruellement défaut.
Voilà ce vers quoi j’aimerais que nos énergies convergent, mais je ne suis peut être qu’un grand rêveur.
Je vous embrasse tous
Luc
Bonsoir a tous
Je tenais a vous faire part de toute mon admiration pour tout ce que vous avez accompli durant cette année, comme le dit nath, grace a la création de cette association nous nous sentons moins seul, ca aide dans les moments difficiles.
merci d’ etre là, merci d’ exister.
Nathalie, maman d’ Hanna
Coucou à tous,
Luc, tu es peut-être un grand rêveur mais ceux sont souvent eux qui changent la face du monde alors ne baisse pas les bras.
Si nous sommes tous à vos côtés c’est peut -être aussi parce qu’en nous sommeille un grand rêveur.
Bon courage à tous
Estelle
salut Luc
merci pour ce beau billet et oui encore beaucoup de grands rêves mais il y a un an tu me disais "nous serons 100 adhérents dans 1 an"et bien sûr je n’y croyais pas…
comme quoi rien n’est impossible. INJENO que la forçe soit avec nous!!!
Et encore tout n’a pas été dit !
Un année formidable avec des échanges et des rencontres inoubliables et utiles. Vivement le Noel de l’association pour renouveler nos échanges et voir toutes les étoiles dans les yeux de nos petits bouts de choux à la venue du Père Noel!!!
Bisous à tous
Sandrine (maman de Jeanne)
Salut Luc
Quel beau bilan que tu viens de nous dresser!
Mais que de travail encore!
Je crois que ce démarrage plus que prometteur nous donne le droit d’être tous rêveurs!
Et c’est en se donnant parfois des objectifs qui paraissent fous qu’on y arrive!
Grâce à votre énergie et votre détermination à tous les 3, vous nous avez donné envie de vous suivre et de vous aider!
Vous nous avez donné l’espoir que oui un jour les choses peuvent avancer!
Sandrine maman de Laura
Dans mon cas je ne connais cette association que depuis peut . J’y ai trouvé ce que je cherché depuis longtemps l’échange de temoignages entre parents et surtout des personnes qui vivent le même quotidien que nous . Je ne sais pas ce que c’est de gerer une association mais je pense que cela demande beaucoup d’energie et de temps , je voudrais donc féliciter et remercier toutes les personnes qui ce mobilise afin que celle ci continue a épauler et aider toutes ces familles d’enfants extraordinaires merci a vous tous
bruno, le papa de camille